Hipertensiunea arterială pulmonară (HTAP) este o afecțiune rară, gravă și progresivă care afectează vasele de sânge din plămâni și exercită o presiune suplimentară asupra inimii. Activități obișnuite, precum mersul pe jos sau urcatul scărilor, pot deveni extrem de dificile pentru persoanele diagnosticate, informează Adevărul.
Problemele legate de diagnosticarea la timp, accesul la centre specializate și continuitatea terapiilor au fost dezbătute în cadrul webinarului „Cum transformăm inovația în rezultate care contează pentru pacienți? Perspective din HTAP”. Evenimentul a fost organizat de Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) și Asociația Română de Cancere Rare (ARCrare), în cadrul seriei Share Experience 2026.
Boala se află la granița dintre cardiologie și pneumologie. Prof. univ. dr. Dragoș Bumbăcea, medic primar pneumolog, a explicat că diagnosticul nu reprezintă un punct final, ci începutul unui parcurs de îngrijire care necesită monitorizare periodică și evaluare în centre de expertiză mixte.
Deși cercetarea medicală a extins opțiunile terapeutice, autorizarea unui tratament la nivel european nu garantează includerea sa automată în sistemul național de rambursare. Anumite molecule pot lipsi perioade îndelungate din România, ceea ce îngreunează accesul pacienților la terapiile necesare, a subliniat Raluca Simbotin, Policy Lead la MSD România.
Reprezentanții asociațiilor de pacienți și ai rețelelor europene au atras atenția că este nevoie de o colaborare strânsă între medici, autorități și pacienți pentru a asigura nu doar tratamente inovatoare, ci și un traseu medical clar, monitorizare pe termen lung și îmbunătățirea calității vieții celor afectați.
